Julien Guillaud, un jeune ingénieur de 25 ans, a entamé un périple à vélo de 2 000 km à partir de Montpellier en direction de Paris, avec l’objectif de sensibiliser le public à la choroïdérémie, une maladie génétique rare pouvant entraîner la cécité.

Hier matin, il a pris son départ avec un vent favorable, passant par Narbonne et poursuivant son parcours pendant trois semaines.

Marie-Catherine Grès-Faure, présidente de l'association France choroïdérémie, était présente au départ.

Mère d'un jeune adulte de 21 ans atteint de cette maladie, elle a noté que Julien, ami de son fils, avait été sensibilisé à cette condition au cours de leurs études médicales.

La choroïdérémie, qui touche principalement les hommes en raison de son lien avec les chromosomes, n'affecte qu'environ un millier de personnes en France et souffre d'un manque d'intérêt de la part des laboratoires privés pour la recherche.

Le Dr Vasiliki Kalatzis, qui travaille à l’Institut de Neurosciences de Montpellier, a précisé que son équipe étudie la maladie depuis une décennie.

Les chercheurs tentent de recréer la rétine des patients en culture afin de mieux appréhender les mécanismes dégénératifs associés.

Selon le Pr Isabelle Meunier, qui a dirigé les premiers essais cliniques à Montpellier, la maladie entraîne une perte progressive de la vision périphérique, avec des essais cliniques actuellement limités à l'étranger.

Le financement des recherches du Dr Kalatzis dépend en grande partie des dons, représentant 50 % de son budget. À ce jour, la cagnotte intitulée “Rien que pour voir la France”, qui accompagne cette aventure à vélo, a déjà recueilli 2 348 €.

L'itinéraire de Julien inclura des étapes dans divers services d’ophtalmologie à travers des villes comme Toulouse, Biarritz, Bordeaux et Nantes, pour sensibiliser davantage à la choroïdérémie.

Son arrivée à Paris est prévue pour le 10 mai, coïncidant avec le congrès annuel de la Société française d'ophtalmologie, une opportunité supplémentaire pour aborder cette maladie.

En mai dernier, un congrès dédié à la choroïdérémie avait également été organisé à Montpellier par l’association présidée par Marie-Catherine Grès-Faure, qui espère voir émerger de nouveaux projets de recherche.