Karine Brailly, artiste peintre souffrant de la maladie de Charcot, a récemment fait la une des actualités en raison de sa situation critique.

Cette pathologie neurodégénérative, dont elle est atteinte depuis 2013, entraîne une paralysie progressive qui l’empêche de bouger, de s’alimenter seule et rend toute communication par la parole impossible.

Hospitalisée au CHU de Purpan à Toulouse, Karine a commencé une grève de la faim le 30 décembre pour sensibiliser l'opinion publique à son besoin urgent de structures d'accueil adaptées et pour demander l'accès à des essais thérapeutiques.

Son action a suscité de nombreuses réactions de la part de malades et des médias.

Une semaine après le début de sa grève, elle a intensifié sa lutte en exprimant son souhait de mettre fin à ses jours, déclarant qu'elle endure des souffrances insupportables.

Le manque d'auxiliaires de vie disponibles, qui compliquent son quotidien, la pousse à envisager des solutions extrêmes.

Daphné Villalon, son auxiliaire de vie depuis plus de quatre ans, souligne que sa souffrance est excessive et que son état engendre un quotidien extrêmement difficile.

Karine a eu un entretien avec l’équipe des soins palliatifs et doit bientôt consulter un psychiatre pour s'assurer qu'elle est pleinement consciente de sa décision.

Si sa demande de fin de vie est examinée lors d’une réunion entre médecins, une réponse attendue pourrait déterminer ses prochaines étapes.

En cas de refus, elle a déclaré qu’elle arrêterait de s’hydrater.

Son auxiliaire insiste sur le fait que la légitimité de sa requête est clairement reconnue.

Karine espère que la possibilité d’accéder à des traitements compassionnels pourrait infléchir sa décision, alors qu'elle déplore que la loi, qui autorise de telles démarches, ne soit pas appliquée comme il se doit.

De son côté, son fils de 14 ans, vivant avec son père, se prépare à discuter avec un médecin pour mieux comprendre le concept de sédation profonde, sachant qu'elle lui a déjà expliqué sa souffrance.

En cas d'acceptation de sa demande, Karine aurait la possibilité de choisir la date de son départ.