"La réalité de la parentalité peut s'avérer très différente de ce à quoi on s’attendait", témoigne Camille, une mère de 30 ans dont la vie quotidienne est bouleversée par les défis que pose le handicap de son fils, Aaron, âgé de trois ans.

Celui-ci souffre de paralysie cérébrale, une pathologie souvent méconnue mais qui demeure la première cause de handicap moteur chez l’enfant.

Cette condition, entraînée par des lésions cérébrales survenues autour de la naissance, se manifeste chez Aaron par une faiblesse généralisée des membres, des difficultés de motricité fine et de coordination, ainsi qu’un strabisme.

De plus, il est diagnostiqué avec un autisme élevé.

Camille et son partenaire, Ben, ont dû naviguer à travers un long parcours semé d'embûches avant de parvenir à un diagnostic clair.

Dès les six mois d’Aaron, des suspicions sont apparues, mais il a fallu consulter de nombreux médecins et attendre plusieurs mois pour obtenir des examens, des radiographies et des bilans.

Ce n’est qu'à la fin de janvier 2024, deux ans après leurs premières inquiétudes, qu’un IRM a permis de confirmer le diagnostic. "Nous n’étions pas du tout préparés à entendre que notre enfant était en situation de handicap", confie Camille, qui déplore le manque de compassion et de cohérence chez certains professionnels de santé.

Elle évoque également les complications administratives qu’elle a rencontrées pour établir un dossier auprès des organismes compétents, ainsi que les difficultés pour obtenir du matériel adapté pour son fils, malgré les prescriptions médicales. "Ce n’est pas la parentalité que l’on espérait", résume Camille.

Malgré le rythme intense des rendez-vous médicaux, elle parvient à garder une attitude positive.

Sur son compte Instagram, suivi par plus de 7000 abonnés, elle partage avec une grande sincérité les défis et les moments de joie de sa vie de famille, qui s'est élargie il y a un an et demi avec la naissance de Léo.

Camille utilise aussi les réseaux sociaux pour rendre hommage à l'entraide qu’elle a reçue. "Les informations et le soutien que j'ai découverts pendant l'attente du diagnostic m’ont surtout été transmis par d’autres mamans", se souvient-elle.

Son talent pour l’écriture a été remarqué par une maison d’édition, avec la sortie prochaine d’un livre.

De plus, elle s'est investie dans une initiative visant à promouvoir la sensibilisation et le financement de la recherche sur la paralysie cérébrale.