Clémence, une jeune fille de trois ans, est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire liée à une mutation génétique.

Diagnostiquée à l'âge de 11 mois, elle a reçu un traitement de thérapie génique qui a permis de restaurer le gène manquant, stoppant ainsi l'évolution de sa myopathie.

Selon son père, Romain Savoye, si ce traitement avait été administré à la naissance, Clémence aurait pu mener une vie sans limitations motrices, capable de courir et de sauter comme ses camarades.

Actuellement, la petite fille se déplace en fauteuil roulant, mais elle bénéficie de séances de psychomotricité pour développer ses capacités, notamment le maintien debout.

Sa rentrée à l'école a été marquée par des défis, car les parents ont envisagé une inscription dans une école publique où l'obtention d'un accompagnement pour les élèves en situation de handicap n'était pas garantie.

Ils ont finalement choisi de l'inscrire dans une école privée anglophone, où les besoins de Clémence sont mieux pris en compte.

Bien qu'elle ne marche pas encore seule, chaque jour constitue un pas en avant vers son autonomie, en attendant de potentiels traitements futurs.